今天看到了新京报刊发的《蔡磊：假如生命真的走到尽头》，看后心情复杂，既有担心、沉重、钦佩，也有晨曦初现时微光般的希望。
关于蔡磊如何自救和救人的故事，已经有许许多多的报道，我无需重复这些。我想讲的是个人印象中的蔡磊，以及在他自度度人的过程，那些曾经给过他支持和鼓励的人。
——导语
我和蔡磊已经有一年没有联系了。
虽然，他一直在我的微信好友列表里置顶，他太太的联系方式我也有。
在我印象中，上一次见到蔡磊的时候，他还是站着的，
还能坐起来。
今天看到《新京报》的视频，他的身体每况愈下，忍不住哽咽。
▲2025年1月3日，蔡磊在家中用眼控仪工作。新京报记者 李相慧 摄
这一年，没跟他联系，不代表不关心、不想念。只是因为我明白，现在的我已经帮不上他什么了。联系他，当然可以送去一份关心，但也会消耗他的一分精力。
我和蔡磊第一次见面，是在亦庄京东总部的办公区。
那是2021年，国际罕见病日到来之际，京东健康发起了“罕见病关爱计划”，会上，蔡磊受聘为京东健康高级顾问。
由蔡磊担任这一职位，再合适不过。一来，蔡磊本身就是渐冻症患者，既有能力也有社会影响力，更能与罕见病患者共情；另一方面，担任这个职务后，蔡磊和罕见病领域的专家、学者打交道的机会更多了，这对他正在发起、组织的对抗渐冻症的计划也是加持。
事实上，我认识的京东人，都很支持蔡磊，也都在用自己的方式帮助他。
其中，起到关键作用的是刘强东。刘强东对蔡磊的积极态度，不仅代表他自己，也影响和带动更多的人行动起来。
这建立在两人充分互信、互相替对方考虑的基础上——蔡磊确诊渐冻症后，做了一个很负责的举动——他第一时间给刘强东发email，讲述了自己的病情，告知这个病可能无法痊愈，早做一些岗位的过渡安排比较合适，但他也表示，自己还能坚持工作。
刘强东直接回复蔡磊，无论他选择立刻病休、继续工作还是有其他的安排，他都尊重蔡磊的意见；无论蔡磊担任京东副总裁还是今后担任公司顾问，他都会最大程度上为蔡磊的生活和下一步的创业提供帮助和保障。
不仅如此，刘强东还特意了解了蔡磊的病情，表示将动用一切资源，尽所有努力给蔡磊寻找医生，求医问药。后来，这些承诺他都做到了。
这其中，让我很感慨的一点是，刘强东还给了蔡磊一个兜底的承诺——如果你因病而去，你的孩子我负责到大学毕业。
这个承诺后来成为京东的一个政策，我个人认为，其实就是因蔡磊的事情给老刘很大的冲击，所以才起心动念有了后面的安排。
时间线也完全对得上，蔡磊在北医三院确诊是2019年的夏天，刘强东公布这个政策是2019年的11月25日——确切地说，在25日的集团早会上，刘强东宣布了一个政策：以后京东的员工任职期间无论因为什么原因遭遇不幸，公司都将负责其所有孩子一直到22岁（也就是大学毕业的年龄）的学习和生活费用。
蔡磊曾对我说，刘强东的这些安排，让他这个十年的京东人很感动，都知道老刘重情义，但没想到重到如此关心细节。
的确，一个老板听到员工患有绝症，不是简单的给钱，而是能关心他的工作安排、生活待遇，甚至孩子的抚养费，这远比提供一次性的经济补贴更为重要，让人真真切切地感受到了温暖，有勇气去面对疾病带来的艰难和挑战。
蔡磊则投桃报李，他告诉刘强东，自己不打算马上去职。因为工作复杂性很高，有一个交接期，他建议成立一个小组，来对接他的工作，他则一方面做工作上的过渡，另一方面打算寻医问药。
蔡磊的第一个求医问药阶段，就不详细说了。他用了一年的时间和大量的金钱，得到一个确定的认知——现有的医药体系里找不到救治他的药物或疗法，他要么放弃，要么就要自己去推动这种不存在于世界上的药物的出现。
我特别佩服蔡磊的一点是，他考虑问题非常地细致。他开始思考一个本质问题，为什么没有治疗渐冻症的药？或者说的更大一些，为什么罕见病大多都没有特效药？
很快，蔡磊就摸清了其中的规律：
其一，罕见病的药物研发往往都具有极强的前沿属性，罕见病的群体小、患者少，传统的大药厂很难从经济上找到收益平衡点，开发动力不足；
其二，较小的创业型药物研发团队、大学和机构里的研发力量或许比大药厂有更灵活的机制，但基于经济效益差加难度高，渐冻症不是这些机构的高优先级目标；
其三，即使有机构愿意研究，也很难找到研究的土壤。因为存在罕见病例分散、医院的HIS系统没有足够的存量数据、没有足够的病人群体作为研究对象等原因。
对于最后这个“研究的土壤”的问题，蔡磊的做法是成立了一个患者医疗大数据科研平台，他用做项目而不是做公益的方式解决问题——成立了一家医疗科技公司。
而绝少为人所知的是，这家公司成立之初，京东就提供了大部分资金支持。我想，能够做出这个决定的，非一般管理层可以拍板，只有刘强东本人同意，才可能有这样的大手笔。
更厚道的是，现在，这部分资金正在全部无偿转让给蔡磊，希望能帮助他走得更远。
而这家公司当时的一个主要工作，就是吸引患者加入，给每个患者都用新的方式进行数据建模，这就是今天大家普遍知道的对抗渐冻症的AI大脑最早的数据来源。
▲蔡磊家中客厅墙上挂着2025年渐冻症科研AI大脑的计划。新京报记者 郭懿萌 摄
我认识蔡磊的时候，正好是他结束第一个阶段即“寻医问药”，过渡到想要“立项研发”阶段的过程中。我记得他描述找药的困难，也描述了找钱的艰难，突然说了一句话：“如果比尔·盖茨得了这个病，可能这个病已经被攻克了”。
很久后，我才悟出这句话的真意。他想说的是：“如果我有比尔·盖茨那样的财富和资源，我早就组织力量把这个药研发出来了。”
虽然，蔡磊不可能有比尔·盖茨的资源，但京东和其他爱心参与者的支持，极大地改善了蔡磊的探索进程。
拉拉杂杂写了这么多，我想表达的是，蔡磊还是幸运的，因为天时地利人和，他占全了。
先说天时。
所谓的蔡磊占据天时，是说他生在当下，生在互联网和人工智能的时代。
我清楚地记得采访时蔡磊的原话，他说：“互联网是最强大的力量，它重新定义了组织与产业、个体与整体、弱者和强者之间的关系，它导致人类加速过渡到通过虚拟方式进行组织和协同的时代，把碎片化的力量空前地用体系性的形式再现，所以，我要用互联网的力量，拼上自救拼图的最重要一块”。
再说地利。
地利，就是蔡磊身在京东这样一个集体里面。
京东是一个很特别的集体，如前所说，他有一个很有人情味的老板，一个极其有个性的创始人。
如果说，刘强东每次给光明村乡亲发红包和礼物，是重情重义，那么我更相信，一个能给员工直接回信说“你的孩子，我管到大学毕业”的老板，一个给公司员工的重大疾病终极兜底、一个给公司员工承诺“如果发生意外，孩子负责到22岁”的企业家，无论他多么强调狼性，多么特立独行，这家公司的基调，底色就是温暖的。
蔡磊在其中得到的许多远超过公司义务的帮助，就是这种温暖的证明；京东的这些规定，也没有任何一家竞争对手想要去效仿，这也很能说明问题——就是刘强东是一个特别关心员工的具体困难，并愿意为之兜底的人。
最后说说人和。
有一种说法是，有人生来就禀赋着大使命而来到人间。
别人我不敢说，但蔡磊一定是这样的人。
若论地位、财富、资源的拥有，比蔡磊多的人可谓不计其数。但他可能是我仅见的一个，从自救为出发点，穷尽现有的技术和方案而不得其解，转而主动发动千千万万的人的力量，共同投入到一场去抗争一个200年内都没有解决的疾病，并取得阶段性成果的人。
这样的人，和互联网链接的人的力量，和京东这样有善的基因的土壤相结合，做出了逆天改命的大事情。
写到这里时，我获悉，目前，用于治疗SOD1基因型的药物RAG-17已进入一期临床阶段，临床数据显示，RAG-17切实改善了患者的生存状况，有效延缓甚至可能终结疾病进程，SOD1患者生命救治的目标基本实现。
为致敬这个药物的研发者李龙承博士及其团队的不懈努力，蔡磊刚刚颁发了500万奖金的生命科学破冰奖。
也许，最终蔡磊仍将无法受益于自己推动的事业，但毫无疑问，他已经推动了一块利他的巨石的隆隆滚动，他或将改变的是数十万、上百万人的命运。
