县城到北京,误诊导致治疗孩子的费用从10万变成100万

县城到北京,误诊导致治疗孩子的费用从10万变成100万
2021年06月15日 15:00 果壳

2021年4月24日,“科普中国-我是科学家”第33期演讲现场,北京大学药学院客座教授、拾玉儿童公益基金会秘书长李治中(菠萝),在演讲《送你一朵向日葵》中,分享了4个肿瘤患儿的故事。

黑龙江男孩小黑马:被误诊多次,十万能治好的病,最终却花了近百万;

甘肃女孩雪儿:家乡的医生说她再治疗下去也是人财两空,直到雪儿爸爸在杭州听到一个广播,她的病才有了转机;

昆明男孩小璞:因为生病而自卑,自视为家里的“拖油瓶”,生病的孩子要如何重获笑容与勇敢;

癌症男孩满满:被幼儿园拒绝入学,妈妈只好辞职去考幼师。

而李治中和他的朋友们,也随着这些故事,创办了专注于儿童肿瘤的公益项目。

以下为李治中(菠萝)演讲实录:

2021.4.24 上海

大家好,我是李治中,笔名菠萝。我是一个癌症生物学家、一个科普作家和一个公益人。

我本科毕业于清华大学,从2005年到2018年,去了美国求学、工作、生活。2018年初,我和家人回到中国,和朋友一起创办了深圳市拾玉儿童公益基金会。我们做的第一个项目叫做“向日葵儿童”,是一个专注于儿童肿瘤患儿、家长和医护的公益项目。

演讲嘉宾李治中(菠萝):《送你一朵向日葵》|拍摄:Vphoto

为什么一个癌症生物学家,想做公益项目呢?

主要是因为两个数字。

第一个数字是30万3万多。全球每年超过30万孩子被诊断出癌症,其中中国儿童超过3万。

一说起癌症,大家普遍比较恐慌,而且会觉得这是一个老年疾病。诚然,绝大多数的癌症患者都是中老年人,但是还有一小部分是大家意想不到的——14岁以下的孩子。他们得癌症的原因,绝大多数是因为先天基因突变。由于中国人数非常多,所以中国的肿瘤患儿人数也非常庞大,每年新确诊人数已经超过了3万。

第二个更重要的数据,是生存率。儿童肿瘤整体生存率是比较高的,在欧美发达国家,患儿整体生存率已经超过了80%。但是中国和他们的差距超过了20%,现在生存率可能还不到60%。这样的差距,直接导致在中国有几千个孩子,每年因为没有接触到最好的医疗条件而失去了生命,这是非常可惜的。

促使李治中回国做公益的一组数据

这些数字促使我回到中国,创办了深圳市拾玉儿童公益基金会。

今天我要给大家讲关于儿童癌症群体的四个故事。

误诊,信息不对称造成的悲剧

第一个故事的主角叫“黑马”,是我的同龄人,也是一个父亲。他来自黑龙江,姓马,所以大家叫他黑马。

2013 、14年的时候,如果大家在北京某个街头逛,可能会碰到他正在卖烧烤,卖烤鱿鱼。

他为什么从黑龙江来到北京呢?因为他的孩子得了一种非常罕见的肿瘤疾病,叫“朗格汉”(朗格汉斯细胞组织细胞增生症),它的全名非常长,大家记住叫朗格汉就好了。

为了给孩子看病,黑马爸爸在北京街头,卖起了烤鱿鱼

这个孩子在两岁时,头上开始鼓起一些小包。他带孩子去县医院看病,医生说可能就是磕着了,回去热敷吧。但敷了一阵以后发现完全不行,包越长越大,于是赶紧带孩子去地级市医院,甚至最后去了省医院,依然无法确诊。

有的医生说,可能就是脂肪瘤,没关系,是良性的。但其实完全不是良性的,后来孩子的情况越来越糟。有一天小黑马突然开始出现尿崩,这么一个小小的孩子,每天需要喝10多斤水,因为他总是感觉非常口渴,但一喝就尿,而且这种状况不断重复。

其实,有经验的医生就会知道,这是比较典型的朗格罕症状。但是很遗憾,基层的医生,包括省级医院的医生都不了解这个疾病,所以一直没有确诊。

总而言之,在14个月的时间里,黑马带着他的孩子辗转于县医院、市医院、中医院、妇女儿童医院、省医院,甚至北京的某大型三甲医院,都无法得到确诊。

孩子被反复误诊,直到最后因为一些机缘巧合,他才来到了北京儿研所,专业的医生看了一眼,就说:“我99%确定是朗格汉。”

小黑马在10多家医院,被误诊了一年多

后来做了检查确实是,所以小黑马立刻开始化疗,但由于耽误了这么久,他的治疗已经变得非常艰辛,不仅对孩子折磨比较大,而且经济花费也是指数性地上升。

黑马当时新婚不久,带了辛辛苦苦攒下的6万块钱,到北京很快就没有了。于是他开始到街头去卖烤鱿鱼,白天就在一个市场给人扛东西。

这其实是中国很多肿瘤患儿的缩影:由于信息不对称、反复误诊,给孩子带来痛苦,给家庭带来经济负担。

如果能够及时确诊,像朗格汉这样的疾病,治疗费用可能不到10万块。但是因为耽误了,黑马爸爸最后的经济负担已经接近百万。这是个非常庞大的数字,和10万之间有非常巨大差距。

为什么会有这种反复的信息不对称、反复的误诊?

因为中国一直以来,没有专业的儿童肿瘤的科普平台,所以他们很难找到准确的信息。因此,当我们做“向日葵儿童”时,第一件事情就是想填平这个信息的鸿沟,做科普教育。

针对已经生病的或者已经到医院的患者,我们做过线下的科普讲座,还做过医院的就诊指南、出过科普书、做过绘本等等,尽所有的可能,告诉家长:什么是儿童肿瘤、它的生存率如何、应该去什么医院治疗。

当然更重要的是线上科普,因为绝大多数家长,在发现孩子的一些症状后,都会到网上去寻找信息。所以我们联合了200多位志愿者,搭建了全中国最大,也是目前唯一的一个专业儿童肿瘤科普网站:www.curekids.cn。这上面有超过100万字的科普资料。

科普手册

我们还覆盖了几乎所有的自媒体,从公众号,到视频软件,到微博等等,竭尽了所有能力,让家长无论在任何地方,都能找到我们,找到靠谱的信息。

我特别想分享的一个项目,是我们和搜索引擎的合作

中国80%左右的家长,在孩子生病以后,第一时间都是去网上搜索信息。但是,以前如果你到网上去搜索“儿童肿瘤”,看到的几乎全部是垃圾信息、伪科学,甚至还有骗局,这导致了很多问题。所以2018年我回到中国后,特别希望科普信息,能在各种各样的搜索引擎,比如百度、搜狗上置顶。

非常高兴,后来我们得到了这些平台的支持,他们和我们进行了一种公益的合作。现在大家再去搜25个和儿童肿瘤相关的关键词,置顶的内容不再是伪科学,而是我们和临床专家一起制作的科普内容。

上线短短6个多月后,就有超过3000万的点击量,这超过了我们的预期,也超过了百度的预期。但再次说明,当我们认真去做一件事,做一件有价值的事情时,它产生的影响可能会超过你我的想象。

向日葵儿童团队编写的25个儿童肿瘤词条,由中国19位临床专家审核

小黑马的故事,有一个比较好的结局。他现在康复了,回到学校成为四年级的学生,他的爸爸正在努力偿还债务。但同时,我觉得非常了不起的是,黑马爸爸创办了“朗格罕天使之家”,致力于帮助更多像他们这样的家庭、这样的孩子获取准确的信息,让他们能及时得到救助。

我们“向日葵儿童”特别愿意,和这样的家长、这样的组织,一起努力。

仅2017年,癌症就夺去了全球142300名儿童的生命;而发展中国家的孩子要承受更多痛苦。除了高昂的治疗费用,还有什么制约他们获得健康?

关注下方公众号,向“我是科学家iScientist”回复【癌症】,看看那些得了癌症的小朋友,后来怎么样了。

没出生在更发达的地方,

看病就这么难吗?

第二个故事我想从东北转到西北。

“雪儿”是一个甘肃的小女孩,有一天她突然出现大便不畅,坚持了很多天都不行,家长把她带到医院,同样误诊了。医生说她可能只是消化不良,回去随便吃点药就好了。

结果完全不行,等到她的肚子长得像西瓜那么大时,再到医院做检查,直接把医生震惊了。一般人去做体检时,肿瘤标记物的正常值是20,而雪儿的肿瘤标记物是1200,已经超过了60倍。

后来她被诊断为恶性卵黄囊瘤,而且已经广泛地转移。可惜,在甘肃几乎没有医生能治疗这种儿童肿瘤,所以医生告诉她的家长:不要治了,可能是人财两空。

但可能茫茫中自有注定,雪儿的父亲在杭州打工,有一天她父亲在坐出租车时,非常意外地听到了广播,一个关于儿童肿瘤的科普。然后他知道了,在浙江杭州,有医生对这种儿童肿瘤非常擅长,于是他带着女儿的病历来到医生那儿。医生看了一下说:可能还有救,我给你出个方案,你回甘肃去治,这样比较省钱。

但是,他们在甘肃找遍医生,却不知道谁能来治这样的肿瘤,所以最后雪儿还是又拖着病体,从甘肃来到杭州来治疗。

现在雪儿已经康复了,是一个非常漂亮乖巧的小女孩。但在中国,有无数个像她一样,可能我们永远都不知道名字的人,只是因为出生在中西部,而不是在一线城市,不是在北上广,不是在杭州,就失去了生命。

所以,这是另外一个导致中国肿瘤患儿整体生存率低的原因。不是我们一线城市医疗水平不行,而是我们其他地方太弱了。不仅是甘肃,你去青海、新疆,以及很多边远地区,会发现可能全省都没有一个专业的儿童肿瘤科室。

所以我们想做的第二件事情,就是帮助这些地方培养医生

我们做的第一个项目,是支持青海大学附属医院的一位医生和两名护士,到山东大学附属山东省肿瘤医院进修,因为那里有非常庞大、非常专业的儿童肿瘤科室。现在,她们已经结束了为期半年的进修,回到工作岗位。我相信她们的所学所得,一定会帮更多青海的孩子得到及时治疗。

当然进修只是第一步。下一步,我们还要继续支持她们的学习,还要帮她们搭建远程会诊系统。我们最终的目标,是希望一个孩子,无论在甘肃、青海,还是在北京、上海、杭州,都能接受到一样的规范化的治疗,这样孩子的生存率才有可能提高。

癌症患儿,不只要面对生理痛苦

我们第三个故事,转向西南。

在昆明,一个叫“小璞”的孩子,得了伯基特淋巴瘤。由于长期住院,他身体非常瘦弱,而且内心非常自卑,所以基本不说话。到了医院以后,包括他的父母都不说话。

这就是非常典型的,生了肿瘤的孩子面临的挑战——他认为自己是家里的“拖油瓶”,一文不值,完全是社会的拖累。

所以,在治疗肿瘤孩子时,我们还面临一个挑战,就是需要在治肿瘤的同时,治疗他们的心理。但是医院里的医生护士都太忙了,自己连喝水、吃饭、睡觉都顾不得,怎么会有时间来一个一个关心孩子的心理。

怎么办?其实有办法,这个解决方案就叫“医务社工”。

说起医务社工,可能大多数人都没有听说过,很多人误以为他们是志愿者。其实他们是像医生护士一样,非常专业的人士,如果说医生护士的任务是治疗肿瘤的话,医务社工的任务就是治疗心理。

在发达国家,医务社工是整个医疗团队中,不可或缺的一部分,但是在中国却非常少见。不是因为我们缺这样的人才,事实上中国很多大学都有社工专业,不仅有本科还有研究生,但是这些人面临最大的问题,是毕业以后找不到工作,因为医院里面没有编制。

所以一方面,我们面临着这些家长、孩子特别需要心灵的关怀。但另外一方面,我们明明有这么多具备专业知识的人,却没有用武之地。

这种困境促使我们思考:公益组织能不能提供解决办法?后来我们就想,公益组织能不能采购社工的服务,把它放到医院去?事实证明这是可行的。

医务社工

我们做的第一个尝试,就落在了昆明市儿童医院。我们“采购”了一个社工,叫孟燃,一个非常优秀的年轻姑娘。她通过病房探访、个案干预、医疗游戏、主题活动等方案,来帮助这些孩子,甚至帮助家长,安抚他们心理问题,解决他们的实际需要,让他们尽早地康复。

面临像小璞这样的孩子时,医务社工有很多很多专业技能可以派上用场,包括绘本阅读、正向激励,还有一些游戏,比如出征仪式等等,都能让他变得不那么恐惧,不那么自卑。

医务社工通过很多专业技巧和方法,来实现对患儿和家长的人文关怀

后来,对小璞干预了半年后,发生了一件事情,让孟燃特别感动。

有一天小璞在打游戏,他突然邀请孟燃和他一起打游戏。孟燃说姐姐不会打游戏,但小璞说:“没关系,我来保护你。”

当他说出这句话时,孟燃就知道她的干预成功了。因为当一个孩子能说出“我能保护你”的时候,即使是打游戏的场景,也能证明这个孩子已经走出了阴霾,恢复了勇敢和信心

后来小璞确实恢复得非常好。他康复后,不仅成为了我们的志愿者,而且长高了、长壮了,笑容依旧。

小璞康复后,成为了“向日葵儿童”的志愿者

当看到这样的笑容,你会感觉,对于肿瘤患儿的治疗是成功的。因为我们治好的不仅是他的肿瘤,还有他受伤的心灵。

被社会拒之门外的癌症患儿

最后一个想分享的故事主人公叫“满满”。他得的肿瘤叫神经纤维瘤病,这是一种介于良性和恶性肿瘤之间的疾病。它几乎可以发生在全身各处,得病的人全身各个地方都可能长出肿瘤,而且很有可能会影响外貌。因此,虽然患儿可能寿命和正常人一样,但是却饱受社会的歧视

很不幸,满满就经受了这样的歧视。满满的眼眶里长了一个肿瘤,除了导致视觉受到影响,面部也发生了一些扭曲,所以满满在从小就遭受周围人的各种歧视、鄙夷,各种奇怪的眼光。

满满非常幸福,有一个很爱他的妈妈。但也很遗憾,一直都是妈妈一个人带着她。生病后,他妈妈非常努力,想让满满得到一个正常孩子应有的生活。但很快,满满妈妈发现,想让他正常生活非常难,即使满满的智力非常正常,只是外观和一般孩子不一样。

满满

满满三岁时,妈妈给他报了一个兴趣班,钱都交了,刚带满满到教室的门口,那边就说绝对不能进来,因为他们以为满满会传染。四岁的时候给满满报幼儿园,也被拒绝接收。

这把满满的妈妈逼到什么程度?她辞去了自己非常好、非常稳定的工作,去考教师资格证。后来,她去一个幼儿园当老师,唯一的要求就是,幼儿园必须接收满满进幼儿园学习。

我觉得这是一件非常荒谬的事情。这些孩子,其实和别的孩子没有什么两样。但他们除了要努力战胜病魔,更难的是,还要战胜社会的歧视。所以,社会倡导也是我们基金会想和大家一起来做的事,让大家正确地认知疾病,不要歧视患儿,帮助这些孩子重拾信心。

研发新药,才能根本解决问题

从满满的故事中,我还想折射出另外一个我们在做的事情——科学研究

目前为止,满满得的肿瘤在中国还没有特效药。所以他的肿瘤其实一直在生长,虽然绝大多数时,这种肿瘤不会致命,但是会影响他的外观,影响他的自信心,也有很小的可能会压迫到他非常重要的器官,给他带来生命危险。

所以怎么办?我觉得需要科研。

但是不管是神经纤维瘤,还是别的儿童癌症,其实都非常缺乏新药。在过去的二三十年,作为癌症生物学家,我见证了整个领域,为成人癌症开发了几乎200种不同的新药,彻底改变了很多癌症患者的命运。但是当面对儿童癌症时,我们做的事情凤毛麟角。

为什么?究其原因是因为患者太少。患者太少,一方面经济利益比较少。另外一方面欧美医院特别分散,每个医生可能一年就遇见两三个患者,研究非常难做。

但中国有先天的优势,因为患者群体非常庞大,有句话叫“任何的罕见病在中国都不罕见”。而且因为中国的好医院少,造成了患者其实非常集中,北京、上海一个大型三甲医院的主任,一年见过的罕见肿瘤的数量,可能超过欧美全年。

这是非常庞大的数据,如果能好好利用,一定能做出很多很有意义的科研,为患者开发出新药。所以,我们特别想学习,类似盖茨基金会这种成熟的组织,去探索如何能通过公益形式,搭建平台,让临床专家、科研专家、政府机构、社会大众、药厂等各方面的人,都能参与,为得罕见病的孩子,开发新的诊断工具、开发新药,帮助他们尽快恢复健康。

其实有一个好消息,经过很多年的努力,像满满这样的孩子,有药可治了。这个药物已经在美国上市了,我相信很快会来到中国,它让这种肿瘤患儿的生存质量得到了显著提高。

当然我更希望的是,未来在中国,我们能利用丰富的临床资源,利用非常强的科研能力,开发出更多能惠及全球的儿童肿瘤的新药。

所以这些,就是“向日葵儿童”在做的事情,我们的口号叫“专业点燃希望”。我们相信做好的公益、高效的公益,不仅需要热心,还需要时间、热情,更重要的是需要专业能力、资源和知识。

向日葵儿童公益:专业点燃希望

我相信如果在座的人,如果一起为这些孩子奋斗,总有一天能实现我们基金会的愿景,那就是——每一个孩子都值得拥有健康光明的未来

谢谢大家!

*特别声明:文中所有人物照片均已获得授权。

中年失业,她说“我们没有回头路”;罹患癌症,她说“万事俱备,我只需要把实验做得漂亮”。她用四十年时间,研究出了将人类救出新冠阴霾的技术。

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李治中(菠萝)演讲视频:

作者:李治中(菠萝)

监制:吴欧

策划:吴欧

编辑:小米 小贩儿

排版:凝音

校对:蔡祎

本文版权属于“我是科学家",未经授权不得转载。

如需转载请联系iscientist@guokr.com

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